許多人喜歡在社群媒體上PO自己美美的照片,但英國威爾斯20歲女生貝莎妮 (Bethany Purnell) 決定反其道而行,在IG上秀出最真實的自我。

她希望藉由分享自己的健康狀況喚醒大家,重新探討對於美麗與健康的定義。
貝莎妮從10歲便罹患克隆氏症 (Crohn’s disease),這是一種目前不曉得發病來源也無法治療的慢性發炎性腸道疾病。美國有160萬人罹患此病,英國則有11萬5000人,而她是其中一位。

成長過程中,她發現很多人都不了解克隆氏症,因此她從去年底開始PO自己的照片,並向大家解釋這項疾病。
她說,「我只想讓大家知道,克隆氏症有多麼『隱藏』不明顯。我永遠沒辦法正常地去上廁所,肚子上必須隨時隨地掛著這個袋子,一般人很難想像,我已經好幾個月沒有吃東西,都是依賴餵食管,更無法想像這個外表看似健康年輕的女孩,其實曾在醫院的病床上一個人又害怕又孤單獨自待了無數個夜晚。」


「你們不知道的是,這個女孩正在對抗一種頑強的疾病,醫院療程讓她必須獨自遠離家裡好幾天,她盡了一切努力不要抱怨、正面思考。有些時候,她根本看不到陽光,她只是希望大家可以給她多一點理解,關心與陪伴。」
三年前,她動手術移除了大腸,從此與這個結腸造口袋子形影不離。這個袋子代替了她的結腸,負責蒐集本來應該儲存在身體內的廢物。「從發病以來,我對自己與自己的身體所經歷的一切感到驕傲。我從不躲避,一直抱持開放、誠實的心態,來面對自己身上的這個袋子。任何對於我的身體或疾病的問題,都很歡迎大家提出。老實說,我從來沒有收到負面留言過。」

另外,貝莎妮也希望大家知道,並不是她的袋子平時收在衣服裡看不到,就代表她不會痛。「當我使用殘障廁所時,別用異樣眼光看我,那是因為我的結腸造口袋快滲出來了,我需要一個隱密的空間來更換。也請大家不要期待我能在火車或地鐵上讓位,雖然我看起來很好,但其實我很累,身體也很痛,需要一點時間休息。你永遠不知道身邊的人有什麼樣的故事,或是他們正在與什麼病魔搏鬥,所以請對身邊的人好一點。」
進一步認識何謂克隆氏症:
參考資料:VT
TEEPR IU在身編:也把她的故事分享給其他人知道:)
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